LA CONMOVEDORA HISTORIA DE EMMITA, LA PEQUEÑA QUE VIVE GRACIAS A QUE LA SOLIDARIDAD DE LOS ARGENTINOS PERMITIÓ QUE PUDIERA ADQUIRIRSE EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO: DOS MILLONES DE DÓLARES
By Caseros y su Gente

LA CONMOVEDORA HISTORIA DE EMMITA, LA PEQUEÑA QUE VIVE GRACIAS A QUE LA SOLIDARIDAD DE LOS ARGENTINOS PERMITIÓ QUE PUDIERA ADQUIRIRSE EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO: DOS MILLONES DE DÓLARES

Emmita Gamarra es una beba chaqueña que esta semana cumplirá su primer añito. A sus cinco meses, sus padres sintieron que sus movimientos se iban apagando y tras una serie de consultas a profesionales, se detectó que padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos.

La familia viajó a Buenos Aires donde le hicieron los primeros estudios. En el Garrahan les recomendaron aplicarle una vacuna de dos dosis cada cuatro meses. Ello haría que la enfermedad avance más lento, pero no la detendría.

“Leí que los nenes que no iniciaban pronto el tratamiento no lograban superar los dos años de vida”, manifestó Enzo, el papá, en distintos medios.

Mamá Natalí se contactó con un grupo de padres de niños que también tiene AME y supo de la existencia de Zolgensma, un medicamento que pertenece el laboratorio sueco Novartis y cuesta UDS 2.1 millones.

La cifra los dejó tan asolados que ni se les ocurrió solicitar ayuda. Pero Emmita tuvo un paro cardiorrespiratorio y hubo que traquetomotizarla .

“Fueron 15 días fatales, muy duros y difíciles de sobrellevar”, manifestó el matrimonio que tomó conciencia de que solos no iban a poder.

El medicamento era ineludible. Así que decidieron largar una campaña y gracias a la gente que «difundió, aportó dinero”, se contactaron con el influencer Santiago Maratea, quien inició una cruzada que convocó a decenas de famosos. Este hecho fue decisivo.

Fue el propio Santiago el que llamó a Natalí una mañana y le contó que habían logrado recaudar el dinero que necesitan. Dije Natalí que no supo qué hacer. Enzo regresaba del trabajo mientras ella celebraba la noticia con sus padres y hermanos.

“Sospeché que algo estaba pasando porque no habíamos hablado con Santi. Y no sé por qué, sentí que algo bueno para decir se estaba guardando… Cuando entré a casa me contaron que el dinero ya estaba… Nos abrazarnos todos y lloramos”, detalló Enzo ante consultas periodísticas.

Y agregó: “Todavía no sabemos cuánto dinero se recaudó exactamente, porque dejamos muchas urnas en varios lugares y debemos contarlo. Sólo queremos cubrir el costo de la medicación y dejar la cuenta de Emmita en cero, mostrando todo para que sea absolutamente transparente”.

En agradecimiento a quienes ayudaron, la familia promete: “El dinero que sobre será donado a otras causas, a quienes también dependan de un medicamento costoso o cualquier tipo de tratamiento”.

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